Child-Help organiseert hulp voor kinderen met spina bifida (open rug) en hydrocefalie (waterhoofd) in ontwikkelingslanden. De versterking van zelfhulpgroepen en ondersteuning van lokale initiatieven staan hierbij centraal.
Child-Help laat deze gezinnen niet in de steek en helpt hen in de verdere zorg voor hun kind zodat het met zijn leeftijdgenootjes school kan lopen, studeren en later ook werken en een gezin stichten.
We zijn heel trots nu we de eerste volwassenen met spina bifida zien, die door jullie steun een stabiel leven hebben opgebouwd. Het toont aan dat jouw hulp levens verandert. Een mooi voorbeeld hiervan kan je lezen in het verhaal van Francesca.
Elk jaar worden wereldwijd ruwweg één miljoen gezinnen geconfronteerd met deze handicaps. Waterhoofd en open rug worden ook wel eens ‘de stille doders met de omvang van malaria’ genoemd. Op wereldniveau krijgen deze gezondheidsproblemen maar zeer beperkt aandacht.
Met jouw bijdrage investeer je, naast medisch materiaal en operaties, ook in fundamenteel onderzoek naar de oorzaken van de handicaps en stimuleer je primaire preventie zoals het promoten van foliumzuur en gevarieerde gezonde voeding. Zo wordt in de toekomst eenzelfde geboren zonder handicap.
Child-Help is ontstaan vanuit ouders van kinderen met dezelfde handicap in België. Zij weten hoe complex de zorg is. Ouders leren veel van hun lotgenoten. Daarom steunt Child-Help in al haar projecten oudergroepen die op hun beurt elkaar ondersteunen en samen politiek vechten voor een toegankelijke gezondheidszorg.
Kinderen met spina bifida of een waterhoofd helpen? Dat kan! Doe een vrije bijdrage of voer een maandelijkse storting uit om de werking van Child-Help te ondersteunen en deze handicaps te voorkomen.
#GEEFLEVEN
Spina bifida betekent letterlijk gespleten wervelkolom. Bij een open rug zijn de wervelkolom en de ruggenmergstreng die zich daarin bevindt, niet volledig gesloten. Bij de geboorte is er een open wonde op de ruggengraat. Hierdoor zijn de zenuwbanen onderbroken of niet goed ontwikkeld.
De gevolgen van een open rug verschillen van kind tot kind en zijn moeilijk te voorspellen. Als het ruggenmerg beschadigd is, ontstaan er problemen omdat signalen niet of onvolledig worden doorgegeven:
Verlammingen en gevoelloosheid onder het letsel: billen, benen, en voeten maar ook blaas en sluitspieren.
Urine en ontlasting worden niet goed opgehouden, wat onzindelijkheid of incontinentie tot gevolg heeft.
Als de incontinentie niet goed verzorgd wordt, kan er schade aan blaas en nieren optreden.
Verstoring van de afvoer van het vocht dat om de hersenen en het ruggenmerg heen stroomt. Zo ontstaat een waterhoofd (hydrocefalie).
De ervaring uit onze projecten leert dat spina bifida en hydrocefalie
meer voorkomen in ontwikkelingslanden. Spina bifida is een gevolg
van een vitaminetekort (voornamelijk foliumzuur) bij de moeder voor en tijdens de zwangerschap. Door het eenzijdige dieet van de
mensen in ontwikkelingslanden, komt spina bifida er veel vaker voor
dan in het Westen.
De behandeling bij een open ruggetje bestaat in eerste instantie uit een operatie om de rug te sluiten. Daarna is er vooral begeleiding nodig en ook hulpmiddelen om de secundaire gevolgen van deze aandoening op te vangen. Mensen met spina bifida hebben vaak een klompvoet, waarbij de voet naar binnen en naar beneden is gedraaid. Aangepaste hulpmiddelen zorgen dan voor een aanzienlijke verbetering van de mobiliteit. Door verlammingen, verlies van spierkracht en gevoelloosheid kunnen personen met een open rug hun urine en ontlasting niet goed ophouden. Met gepast continentiemateriaal en effectieve continentietraining worden de kinderen droog en infectievrij en kunnen ze een normaal sociaal leven opbouwen in hun gezin, dorp en school.
Hydrocefalie (of waterhoofd) ontstaat doordat het vocht dat onze hersenen constant aanmaken, onvoldoende wordt afgevoerd. We produceren elke dag meer dan een halve liter hersenvocht in ons hoofd. Normaal komt dat vocht in de bloedbaan terecht. Gebeurt dat niet of onvoldoende, dan blijft de hoeveelheid vocht in de hersenen toenemen.
Bij kleine kinderen is de schedel nog flexibel. Hierdoor zet het hoofd abnormaal uit bij hydrocefalie. Zo ontstaat het gekende ‘waterhoofd’. Als de druk van het vocht op de hersenen te groot wordt, dan gaat het van kwaad tot erger. Het kind kan blind worden of zelfs sterven.
Hydrocefalie kan een gevolg zijn van spina bifida, maar er zijn ook andere oorzaken zoals hersenbloedingen, ontstekingen en tumoren. In ontwikkelingslanden is hydrocefalie vooral te wijten aan een slecht behandelde hersenvliesontsteking, een hersenbloeding door een te laag geboortegewicht of een bevalling in slechte hygiënische omstandigheden.
Hydrocefalie wordt behandeld door het opgestapelde vocht in de hersenen af te voeren.
Dat gebeurt meestal met een shunt, een buisje dat in het hoofd wordt ingepland en onder de huid het overtollige vocht afvoert naar het middenrif. De plaatsing van een shunt is een relatief eenvoudige ingreep, hoewel er risico’s aan verbonden zijn in ontwikkelingslanden, vooral op infectie. De aankoopprijs van een shunt ligt in onze contreien tussen de 800 en de 1.600 euro. Daarom gebruiken we in onze projecten een Indische shunt van 47 euro. Vergelijkend onderzoek toont geen verschil in resultaat tussen deze shunts.
Een alternatieve behandelingsmethode is een endoscopische ingreep waarbij een natuurlijke bypass wordt gemaakt door de vloer van de derde hersenkamer te openen. Zo kan het overtollige hersenvocht wegvloeien en geabsorbeerd worden. Als het waterhoofd veroorzaakt is door een obstructie, dan kan die obstructie endoscopisch worden opgeheven. Deze ingreep is veiliger en duurzamer omdat de complicaties van een shunt vermeden worden.
