Elke 30 seconden wordt ergens ter wereld een kindje geboren met spina bifida of hydrocefalie. Een moment vol verwachting en hoop – maar ook vol onzekerheid voor ouders die niet weten hoe ze hun kind de zorg kunnen geven die het nodig heeft. Bij Child-Help geloven we dat elk van deze kinderen een eerlijke kans verdient op een goed leven. Dankzij uw steun maken we dat elke dag opnieuw waar.
Child-Help is meer dan een organisatie – het is een gemeenschap van mensen die begrijpen hoe groot de uitdagingen kunnen zijn. Onze vzw is ontstaan vanuit een gezamenlijk initiatief van betrokken mensen uit Europa en lokale partners in het Zuiden, van wie velen zelf – direct of indirect – hebben geleefd met spina bifida of hydrocefalie.
Die gedeelde ervaring is onze kracht. Ze verbindt ons met de gezinnen die we ondersteunen, en ze geeft ons de drive om dag na dag verder te gaan. Samen werken we eraan dat kinderen met aangeboren aandoeningen de medische zorg en begeleiding krijgen die hen in staat stelt om zelfstandig en vol te leven.
In veel landen in het Zuiden ontbreekt het aan de medische infrastructuur om pasgeborenen met spina bifida of hydrocefalie meteen na de geboorte te behandelen. Toch is die snelle ingreep letterlijk levensreddend.
Child-Help maakt cruciale operaties mogelijk. Bij spina bifida wordt de open rug chirurgisch gesloten, zodat het kindje beschermd is tegen infecties en verdere schade. Wanneer er ook hydrocefalie aanwezig is, wordt een shunt geplaatst – een eenvoudig buisje dat overtollig hersenvocht afvoert en gevaarlijke drukverhoging in de hersenen voorkomt. Elke geslaagde operatie is een nieuw begin, een nieuwe kans.
Een operatie is het begin, maar goede zorg stopt niet bij de operatietafel. Daarom ondersteunt Child-Help ook de opleiding van neurochirurgen en medisch personeel in onze partnerlanden. We stellen de nodige apparatuur ter beschikking, zoals flexibele endoscopen en ETV/CPC-toestellen, voor minimaal invasieve ingrepen die voor de patiënt veel minder belastend zijn.
Sinds onze oprichting hebben we al duizenden shunts gedoneerd die het leven van even veel kinderen direct hebben verbeterd. Daar komen ook katheters, medicijnen en ander medisch materiaal bij. Elke donatie die u doet, draagt bij aan dit levenswerk.
Goede zorg voor kinderen met spina bifida en hydrocefalie vraagt om teamwork. Ouders, artsen, verpleegkundigen, zelfhulpgroepen en de kinderen zelf; ze werken allemaal samen voor het beste resultaat. Child-Help stimuleert die samenwerking actief door regelmatige trainingen, adviesgesprekken en de uitwisseling van kennis en ervaringen te organiseren.
Bovendien zorgen we dat ontbrekende medische hulpmiddelen beschikbaar komen en helpen we bij het opbouwen van netwerken tussen oudergroepen en professionals. Want een sterk netwerk maakt sterkere zorg mogelijk.
De noden van een kind met spina bifida of hydrocefalie stoppen niet na de eerste operatie. Ze groeien mee met het kind. Daarom investeert Child-Help in duurzame programma’s voor levenslange ondersteuning, in nauwe samenwerking met lokale partners en nationale ouderverenigingen.
We bouwen structuren op die gezinnen houvast geven: niet alleen voor de kinderen zelf, maar ook voor de ouders en broers en zussen die hen dag na dag bijstaan. Want een gezin dat goed ondersteund wordt, kan ook het beste voor zijn kind zorgen.
Child-Help heeft de zogenaamde ‘Huizen van de Hoop’ opgericht: warme, veilige plekken voor gezinnen met kinderen die spina bifida of hydrocefalie hebben. Ze liggen meestal vlak bij grote ziekenhuizen, zodat gezinnen in de buurt kunnen zijn voor en na levensreddende operaties.
In de Huizen van de Hoop kunnen ouders op adem komen, ervaringen delen met andere gezinnen in gelijkaardige situaties en duurzame vriendschappen opbouwen. In tijden van angst en onzekerheid is het gevoel van ‘je staat er niet alleen voor’ van onschatbare waarde.
Voor kinderen met spina bifida is de controle over blaas en darmen vaak een grote uitdaging, maar tegelijk een sleutel tot sociale participatie. Child-Help organiseert programma’s waarin ouders en kinderen leren welke hulpmiddelen en technieken hen kunnen helpen.
Al na enkele dagen zien gezinnen vaak de eerste resultaten: de kinderen blijven droog en schoon, waardoor ze naar school kunnen gaan, vriendjes maken en volwaardig deel uitmaken van hun omgeving. Om deze kennis ook buiten onze programma’s te verspreiden, hebben we informatieposters en een brochure voor leerkrachten ontwikkeld, zodat ook de school een begripvolle en ondersteunende omgeving kan zijn.
Voorkomen is beter dan genezen. Daarom zet Child-Help ook sterk in op de primaire preventie van spina bifida. Door foliumzuurtabletten te verdelen aan (aanstaande) moeders dragen we actief bij aan het verminderen van het risico op deze aandoening.
Daarnaast geven we voorlichting over evenwichtige voeding – essentieel in regio’s waar veel gezinnen in de landbouw werken. We introduceren er methoden zoals permacultuur, die gezinnen en gemeenschappen duurzaam ondersteunen en tegelijk bijdragen aan een gezonder leven voor moeder en kind.
In crisisgebieden behoren kinderen met een beperking vaak tot de eerste en meest kwetsbare slachtoffers. Child-Help biedt gerichte hulp aan kinderen met spina bifida en hydrocefalie in crisisgebieden, onder meer in Oekraïne, Myanmar en Gaza. Samen met partnerorganisaties ter plaatse zorgen we dat ook in de moeilijkste omstandigheden de nodige ondersteuning mogelijk blijft.
Child-Help staat niet alleen. We zijn actief lid van de IF (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus), een sterk internationaal platform dat samenwerkt met de VN, de WHO, UNICEF en vele andere organisaties. Samen streven we naar wereldwijde verbeteringen in de zorg voor kinderen met spina bifida en hydrocefalie.
Al ons werk – de operaties, de trainingen, de Huizen van de Hoop, de preventieprogramma’s – is alleen mogelijk dankzij de generositeit van mensen zoals u. Elke gift, groot of klein, geeft een kind de kans op een leven vol mogelijkheden.
Wilt u mee zorgen voor een eerlijke start voor elk kind dat geboren wordt met spina bifida of hydrocefalie? Uw donatie telt en geeft deze kinderen de kans op een zelfstandig, vervuld en gelukkig leven. Vanuit het diepst van ons hart: dank u.
