Partners

IF Global

De Internationale Federatie voor Spina bifida en Hydrocefalie (IF) is de wereldwijde overkoepelende organisatie voor spina bifida en hydrocefalie. De IF werd in 1979 opgericht door nationale organisaties bestaande uit mensen met deze aangeboren afwijkingen en hun families.

Zweden – RBU

De nationale vereniging voor kinderen en jongeren met een beperking (RBU) zet zich actief in om de maatschappelijke opvattingen op een positieve manier te veranderen, om zo de levensomstandigheden van kinderen met een beperking en hun gezinnen te verbeteren.

RBU bestaat uit kinderen en jongeren met een beperking, evenals hun ouders, broers en zussen en iedereen die wil bijdragen aan het welzijn van de kinderen. RBU vertegenwoordigt gezinnen met kinderen en jongeren met verschillende mobiliteitsbeperkingen, zoals: hersenverlamming, ADHD (aandachtstekort- en hyperactiviteitsstoornis), spina bifida, hydrocefalie, aangeboren osteoporose (botverlies), spierziekten, het Prader-Willi-syndroom, kleinwachsheid, verlamming van het brachiale plexus (Lat. Plexus brachialis) en meervoudige aandoeningen. RBU werd in 1955 opgericht en telt inmiddels 12.000 leden uit lokale en regionale verenigingen.

Noorwegen – RHF

RHF (Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen) is de Noorse vereniging voor spina bifida en hydrocefalie. De vereniging heeft in eigen land uitstekende resultaten behaald, die aan alle internationale leden binnen de IF-gemeenschap ter beschikking zijn gesteld.

Bij de opzet van de IF-projecten in verschillende ontwikkelingslanden toonde de RHF zonder aarzelen haar solidariteit, en dat niet alleen door middel van fondsenwerving, maar ook door gezamenlijke lobby-inspanningen met leden van de regering. NORAD, het Noorse bureau voor ontwikkelingssamenwerking, en de Noorse Atlas-vereniging (wereldwijde hulp voor mensen met een beperking) hebben in belangrijke mate bijgedragen aan de financiering van de projecten en daarmee aan het succes van het IF. De Noorse vereniging werd intensief bij het hele proces betrokken en motiveerde Afrikaanse ouderverenigingen om samen te werken en voor hun kinderen te vechten. De hele vereniging bevorderde de solidariteit binnen het Afrikaanse continent. Bovendien nemen veel leden deel aan het organiseren van opleidingen en uitwisselingsprojecten in Oost-Afrika.

Lokale partners en dienstverleners

Kenia

• BethanyKids Children’s Hospital Kijabe, Kijabe
  BethanyKids is een gespecialiseerde afdeling voor kinderen in het Kijabe Hospital met meer dan 60 bedden. Het is uitgegroeid tot het belangrijkste aanspreekpunt voor neurologische patiënten in Kenia en exploiteert outreach-klinieken tot in Dadaab (in het noorden van Kenia, aan de grens met Somalië). 90 % van alle opgenomen kinderen lijdt aan spina bifida en hydrocefalie.

Tanzania

• Arusha Lutheran Medical Centre (ALMC), Arusha
  Het volledig uitgeruste ziekenhuis in het centrum van Arusha biedt gespecialiseerde zorg op tal van gebieden. Veel kinderen hebben gespecialiseerde postoperatieve zorg nodig die in hun dorpen niet beschikbaar is. Sommigen hebben meerdere operaties nodig, gevolgd door fysiotherapie en revalidatie. Om kinderen ook buiten het ziekenhuis op lange termijn te kunnen begeleiden, werd in 2013 het Plaster House met 100 bedden opgericht, dat chirurgische zorg, fysiotherapie, revalidatie en een eigen school combineert. ALMC fungeert bovendien als opleidingscentrum voor verplegend personeel en biedt een uitgebreid continentiebeheer: verplegend personeel leidt gezinnen op in het gebruik van materialen, medicatie en technieken, waardoor al na enkele dagen de eerste resultaten zichtbaar worden. Elk jaar krijgen honderden kinderen een klinische behandeling en worden ze begeleid in de nazorg. Daarnaast vinden er tal van trainingen plaats.

• CCBRT Moshi, Moshi
  CCBRT, opgericht in 1994 als een gemeenschapsgericht revalidatieprogramma, ondersteunt de allerarmsten in Moshi en omgeving. Het doel is om belemmeringen voor de toegang tot behandeling weg te nemen en zo het leven van gemarginaliseerde mensen te veranderen.

 

• Child-Help Tanzania (CHT), Dar-es-Salaam
  Nadat de kinderoperaties in het CCBRT-ziekenhuis in 2019 werden stopgezet, nam het Muhimbili Orthopedic Institute (MOI) de ingrepen over – een succes van actieve lobby door oudergroepen. In het kader van ons project in Mbale leidt Child-Help neurochirurgen op in moderne methoden (ETV/CPC) en neemt het de kosten voor shunts voor zijn rekening. Het is het eerste overheidsproject waarbij de staat de volledige verantwoordelijkheid draagt.

 

• ASBAHT (Association for Spina bifida and Hydrocephalus Tanzania)
  ASBAHT, opgericht in 2001, brengt ouders van getroffen kinderen en zorgpersoneel bij elkaar en zet zich vooral in voor lobbywerk om de samenleving bewust te maken. Er bestaat een nauwe samenwerking met het Muhimbili Orthopedic Institute (MOI). In 2020 werden 182 kinderen behandeld en werden 40 gezinnen wekelijks telefonisch begeleid om de voortgang en de zelfbehandeling vast te leggen. Daarnaast geeft ASBAHT in het hele land voorlichting over preventie en zorgmogelijkheden.

 

• Haydom Lutheran Hospital (HLH), Haydom
  Sinds 2017 ondersteunt Child-Help Deutschland de kinderafdeling van het HLH. In het kader van een tweejarige inzet ontwikkelde dr. Theresa Harbauer een concept voor het optimaliseren van de zorg, inclusief en bijscholing van het pediatrisch personeel en de uitrusting van de afdeling. In 2020 werden 15 zuigelingen gered, 38 kinderen geopereerd (plaatsing van een shunt of sluiting van de rug), 98 kinderen begeleid voor nazorg en opleiding, en 70 volwassenen getraind in preventie- en beschermingsseminars.

 

• House of Hope Zanzibar (Organisatie voor spina bifida en hydrocefalie – Zanzibar)
  De partnerorganisatie begeleidt momenteel 194 kinderen en jongeren met spina bifida en hydrocefalie. Tijdens ouderbijeenkomsten komen zorg en preventie aan bod. Vorig jaar werden de bruiloften van twee voormalige patiënten mede georganiseerd – een teken van maatschappelijke inclusie. Dit jaar wordt met steun een „Huis van de Hoop“ op Zanzibar gebouwd om getroffen gezinnen uit Zanzibar en Pemba tijdens operaties en nazorg onderdak te bieden, evenals zelfhulp-seminars.

 

Oeganda

• Spina Bifida and Hydrocephalus Program van AVSI , Gulu
  AVSI is sinds 1984 actief in Oeganda, ook in onrustige tijden in de regio Noord-Oeganda. Via de Gulu Regional Orthopaedic Workshop (GROW) in het regionale ziekenhuis van Gulu worden wekelijks behandelingen op het gebiedcontinentiebeheer en wondverzorging aangeboden. Het afgelopen jaar konden 348 kinderen worden begeleid. Motto: „De levenskwaliteit van mensen met een beperking in Noord-Oeganda verbeteren.“

 

• Katalemwa Chesire Home for Rehabilitation Services (KCH), Kampala
  Het in 1971 opgerichte centrum in Mpererwe biedt een holistische aanpak voor kinderen met spina bifida en hydrocefalie: fysiotherapie, continentiebeheer en seminars voor ouders. Ondanks de COVID-19-pandemie werden in 2020 meer dan 500 kinderen en jongeren begeleid; daarnaast vonden vier mobiele adviesdagen plaats, waarbij nog eens 115 gezinnen werden bereikt.

 

• OURS – Organized Useful Rehabilitation Services, Mbarara
  OURS, opgericht door de Anglicaanse Kerk van Oeganda, is een revalidatiecentrum op het terrein van het Ruharo Mission Hospital. Kinderen met een beperking krijgen medische, therapeutische (en ergotherapie) en sociale zorg; een van de ouders wordt opgenomen en begeleid. In 2024 werden 357 kinderen intramuraal, 270 poliklinisch en 276 thuis begeleid; 321 kinderen namen deel aan het continentiebeheerprogramma. OURS is bovendien een centrum van excellentie voor levenslange nazorg na operaties in het CURE Children’s Hospital in Mbale.

 

• CURE Children’s Hospital of Uganda, Mbale
  Verwijzingsziekenhuis voor spina bifida en hydrocefalie in Oeganda. Nauwe samenwerking met OURS, Katalemwa Cheshire Home en andere partners voor nazorg. Onderzoeksfocus op de behandeling van hydrocefalie, met name endoscopische communicatie van het derde ventrikel (ETV), waardoor een natuurlijke bypass wordt gecreëerd.

 

Malawi

• Queen Elizabeth Central Hospital (QECH), Blantyre
  Als grootste doorverwijzingsziekenhuis van Malawi (meer dan 1 000 bedden) bood het QECH lange tijd de enige behandelingsmogelijkheid voor hydrocefalie. Dankzij partnerschappen zijn operaties inmiddels ook in verschillende regionale ziekenhuizen mogelijk. De nazorg vindt plaats in samenwerking met het Beit CURE Hospital in Blantyre.

 

• Beit CURE, Blantyre
  Sinds 2002 een gespecialiseerd academisch ziekenhuis met 66 bedden voor orthopedische aandoeningen bij kinderen en volwassenen – ongeacht etniciteit of religie. Expertise op het gebied van en knieprothesen (een van de weinige instellingen in Sub-Sahara-Afrika), behandeling van klompvoeten, brandwondcontracturen, osteomyelitis en nog veel meer. Daarnaast fysiotherapie en chiropractische diensten.

 

• CURE Neuro
  CURE Neuro is een speciaal programma van CURE International dat tot doel heeft de uitgebreide zorg voor kinderen met hydrocefalie en spina bifida te bevorderen. CURE Neuro combineert een opleidingsprogramma, zorginitiatieven en onderzoeksactiviteiten om via partnerschappen in Sub-Sahara-Afrika en Zuidoost-Azië de zorgcapaciteiten te versterken. Meer dan 35 chirurgen uit meer dan 20 landen zijn al opgeleid via CURE Neuro, en sindsdien hebben door CURE opgeleide neurochirurgen wereldwijd meer dan 20.000 ingrepen uitgevoerd.

 

• CH-SBH (Child Help Spina Bifida Hydrocephalus), Malawi
  Onderdeel van de Child-Help-familie, met leden in de drie grote ziekenhuizen van het land. In 2024 werden 686 kinderen met spina bifida en hydrocefalie begeleid; daarnaast vonden er seminars over continentiebeheer en trainingen voor gespecialiseerd personeel, patiënten en ouders plaats – ondanks de uitdagingen als gevolg van de pandemie.

 

Peru

• Paz Holandesa – (Informatie volgt)