In het volgende deel kun je lezen wat palliatieve zorg is en hoe het eruit ziet voor kinderen met Spina Bifida en Hydrocefalie. We beginnen ook met het verhaal van Emilie en zijn zoon met hydrocefalie, Chisamo.
Blessings nodigt Janet en mij uit voor een huisbezoek aan een gezin met drie kinderen met een handicap. Ik vraag me luidop af of huisbezoeken nu voor een beginnende organisatie in Malawi wel een prioriteit zijn. Er zijn in het land waarschijnlijk honderden kinderen zoals Razeck die we niet bereiken. Om dat te realiseren hebben we tientallen medewerkers nodig en één euro kan maar één worden uitgegeven. Of is dit niet zo eenvoudig? Ik zie het dan maar als een leermoment. Voor mezelf in de eerste plaats. En ook dit huisbezoek werd weer een eye opener
Janet, Blessings en ik rijden met zijn kleine Toyota naar het ziekenhuis waar we Rose oppikken. Dus niet met een 4 X 4 met een blinkend Child-Help logo. Rose werkt voor Child-Help als peer counselor.
Ze is moeder van een kind met spina bifida.
Ik ben blij dat Blessings de reflex heeft haar meteen te betrekken.
Ze heeft een mooie T-shirt aan met ons logo, haar functie en haar naam. Dat is zinvol voor haar werk in het ziekenhuis. Het geeft haar een statuut en toegang tot de verschillende afdelingen.
Ik draag een zelf herstelde linnen broek, een hemd dat ik 10 jaar geleden van Sudanese ouders kreeg en blauwe versleten crocs. Zo ga ik op huisbezoek, zo ontmoet ik de neurochirurgen, de managers van ziekenhuizen en -als het kan- ambassadeurs en ministers. Child-Help neemt het op voor de armsten van de armen. Daarom.
Foto: Rose
Het huisje van Emilie ligt stijl beneden de zandweg en om de ingang te bereiken heb ik, op mijn crocs, handen en voeten nodig om niet te vallen.
Chisamo ligt languit op de divan en Emilie zit naast hem. Hij is 4 jaar oud en heeft een gigantisch waterhoofd. Chisamo’s oogbollen zakken naar onder: het syndroom van de ondergaande zon, wat wijst op overdruk.
Eén oog heeft een witte vlek op de iris. Zijn schedel is nog niet toegegroeid en de fontenel staat gespannen. Met zijn kleine handjes klopt hij op zijn hoofd dat opgespannen staat als een trommel. Hij heeft geen taal en ik weet niet of hij nog kan zien.
In een hoek van de kamer zit één van zijn twee broers op een fiets. Hij is zwaar gehandicapt, ook mentaal en beweegt zich kruipend voort. Naast de divan staat een gloednieuwe rolstoel.
De andere broer heeft klompvoeten maar kan stappen zonder hulpmiddelen. Hij loopt op blote voeten. De vader van het gezin is uit werken.
Ik zat op de grond, naast Chisamo, en daar begon het verhaal. Blessings vertaalde mijn verhaal naar Emilie en haar zorgen, problemen en obstakels naar mij. Dat gaan we allemaal bespreken in het volgende deel van dit verhaal, dat je zaterdagmiddag kunt lezen.
Deel tot die tijd dit verhaal en blijf ons steunen.
Foto: Pierre Chisamo en Emilie
