“Ik ben erg gemotiveerd om mee te doen”

Sinds augustus 2021 werkt Juliana Auma als Country Representative Kenia voor Child-Help. Haar weg naar ons toe was ook heel persoonlijk: Haar dochter werd geboren met spina bifida en ontwikkelde ook een hydrocefalie. In plaats van op te geven na de diagnose en passief te hopen op hulp, richtte Juliana Auma in 2002 de oudergroep SHAK (Spina Bifida and Hydrocephalus Association of Kenya) op, die nu actief is in 16 regio’s van Kenia en is uitgegroeid tot een nationale organisatie voor mensen met een handicap. Dit was ook mogelijk dankzij de financiële steun van Child-Help International.

Het contact met Child-Help kwam tot stand via de International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF), waarvoor Juliana Auma sinds 2002 vrijwilligerswerk doet. In 2014 richtte ze het eerste door Child-Help gefinancierde House of Hope in Afrika op in Kijabe, 45 kilometer ten noorden van de Keniaanse hoofdstad Nairobi.

In het interview vertelt Juliana Auma over haar plannen als Child-Help landenvertegenwoordiger en de grootste uitdagingen voor kinderen met spina bifida en/of hydrocefalie in Kenia.

Wat betekent werken voor Child-Help voor jou persoonlijk?
Het onderwerp spina bifida en hydrocefalie is erg belangrijk voor mij omdat het mijn dochter zelf betreft. Daarom ben ik erg gemotiveerd om me in te zetten voor de belangen van de getroffenen – vooral vanwege mijn perspectief als moeder.
Ik ben er trots op dat ik een internationale organisatie als Child-Help mag vertegenwoordigen als landenvertegenwoordiger in Kenia. Ook professioneel is dit een groot succes voor mij.

Wat zijn je belangrijkste plannen voor de nabije toekomst met betrekking tot je functie als Country Manager Kenia van Child-Help?
Ik wil het SHIP-programma (Spina bifida & Hydrocephalus Interdisciplinary Programm) herzien om er verschillende partners en belanghebbenden bij te betrekken. Op dit moment wordt het SHIP-programma door onze belanghebbenden gezien als een boekje dat wordt gebruikt tijdens outreach-klinieken. Bij het SHIP-programma zijn verschillende disciplines betrokken die een sleutelrol spelen bij het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met spina bifida en/of hydrocefalie (SBH). Het SHIP-programma zal dan gezinnen bereiken die nog niet bereikt zijn, vooral gezinnen uit de noordelijke en westelijke regio’s van Kenia.
Vanuit mijn gezichtspunt is het erg belangrijk om de toegang tot de meest noodzakelijke diensten (medische benodigdheden, training in continentiemanagement) voor gezinnen van mensen met SBH te decentraliseren. Dit zal worden gedaan door de bestaande structuren te versterken, bijvoorbeeld de kracht van het SHAK Kenia netwerk van ouder- en jeugdgroepen, de Bethany Kids outreach sites en de revalidatiecentra in de regio’s.
Door de jaren heen moeten families wachten tot het volgende outreach bezoek om een katheter te krijgen. Door het versterken van wat er nu gebeurt, kunnen we ervoor zorgen dat onze families toegang hebben tot diensten die dichter bij hen in de buurt zijn en in hun lokale taal worden aangeboden.

Hoe moet de samenwerking met de officiële instanties er in deze context uitzien?

We moeten lobbyen bij de belangrijkste ministeries, zoals het ministerie van Volksgezondheid voor een beleidsherziening van het Nationaal Zorgverzekeringsfonds (NHIF) over de te leveren prestaties voor mensen met SBH na het overmaken van de maandelijkse premies voor deze nationale ziektekostenverzekering.
Het ministerie van Onderwijs moet werken aan toegang tot inclusief onderwijs en inclusiviteit voor kinderen en personen met SBH in heel Kenia.
Het zou nuttig zijn als het ministerie van Arbeid en Sociale Bescherming de essentiële diensten zou leveren die mensen met SBH nodig hebben – bijvoorbeeld toegang tot belangrijke medische benodigdheden zoals oxybutynine (een medicijn dat de blaas ontspant tijdens katheterisatie), dat niet gemakkelijk verkrijgbaar is in Kenia.

Waar ziet u grote uitdagingen?
Onze grote uitdagingen zijn onder andere de beperkte middelen.
In de toekomst moeten we meer ons best doen om gezinnen te bereiken die uit gebieden komen die geografisch ver uit elkaar liggen.
En last but not least: Het vinden van de goodwill van Kenianen en die van de politieke klasse.

Als je een wens mocht doen: Wat zou je als eerste willen veranderen in Kenia om de situatie van kinderen met spina bifida en/of hydrocefalie te verbeteren?
Start een programma om in het levensonderhoud van gezinnen van kinderen met SBH te voorzien. Zodra gezinnen een bron van inkomsten hebben, zal hun levensstandaard verbeteren en zullen ze toegang hebben tot de belangrijkste diensten, waardoor de waardigheid van het leven van mensen met SBH in heel Kenia hersteld zal worden.
Ik zou positief staan tegenover het gebruik van verschillende sociale media om de problemen rond het leven van mensen met SBH in Kenia te documenteren en dit platform te gebruiken voor fondsenwerving.

Bedankt voor het interview!